Un utile modello di biobanca di ricerca: Carta dei principi e Servizio di Consulenza Etica per le Biobanche (BECS) come kit formale di strumenti per promuovere una guida etica esperta alla ricerca sulle biobanche

Abstract

La crescente complessità delle biobanche di ricerca ha recentemente generato la necessità di affrontare le nuove implicazioni etiche e sociali sottese. Negli ultimi anni l’Università degli Studi dell’Insubria si è vista impegnata nella erogazione di programmi di formazione nell’ambito della Bioetica, Etica applicata ed Etica Clinica al fine di affrontare argomenti critici nell’ambito della medicina, della ricerca e delle biobanche. Attualmente si vuole istituire una biobanca di ricerca come una infrastruttura caratterizzata da una appropriata cornice etica e quindi responsabile della custodia dei campioni biologici e dei dati correlati in accordo con un modello di fiducia caritatevole. Quindi diventa cruciale rispondere ad alcune inevitabili domande: come la biobanca può rispettare la fiducia in essa riposta? Quali risorse possono promuovere questa finalità? I professionisti che lavorano nell’ambito delle biobanche di ricerca necessitano di una formazione specifica? Questo credito di fiducia deve essere alimentato e confermato dalle scelte etiche della biobanca, assicurando la massima trasparenza e tracciabilità delle decisioni. Lo scopo della biobanca è divenire un soggetto etico che assicuri la fiducia pubblica e che definisca i criteri etici a cui si ispira rendendoli pubblici. Nel nostro modello proponiamo le potenziali parti coinvolte che siano in grado di garantire il raggiungimernto di questo scopo: il consenso informato, un codice etico della biobanca e un servizio di consulenza etica specifico per le biobanche di ricerca (BECS). Il nostro scopo è quindi offrire una Carta dei Principi e un servizio BECS per aiutare scienziati, ricercatori, operatori sanitari, pazienti, donatori, politici, comitati etici a riconoscere e gestire le implicazioni etiche delle biobanche di ricerca. Un questionario di esplorazione finalizzato ad identificare la propensione ad utilizzare un servizio BECS rappresenta una nostra futura e successiva ricerca.