La relazione tra qualità e sacralità della vita nelle decisioni di futilità medica per bambini in fase terminale in Inghilterra e Galles

Il progresso della medicina offre opportunità d’intervento sempre più sofisticate; tuttavia, queste si accompagnano a decisioni sempre più complesse riguardo al momento opportuno per sospendere o non intraprendere del tutto trattamenti medici invasivi in neonati e bambini in fase terminale. Generalmente, la definizione del piano terapeutico richiede un accordo tra genitori e medici; nel Regno Unito, nei casi in cui emergano disaccordi insanabili tra personale sanitario e genitori (o tutori legali), la decisione finale viene affidata al Tribunale per la Famiglia, dove un giudice assume la responsabilità ultima sulla scelta delle cure per il paziente. Questo articolo si propone di analizzare i criteri che definiscono un trattamento medico come futile e il ruolo che i princìpi – interpretati in modi diversi – di qualità della vita e sacralità della vita assumono nel processo decisionale, sia sul piano giuridico sia medico. Verranno esaminate alcune delle decisioni giudiziarie più rilevanti emanate nel Regno Unito, e la letteratura accademica pertinente, con l’obiettivo di chiarire il significato del concetto di accanimento terapeutico e l’influenza dei principi di qualità e santità della vita nella sua definizione. Si sosterrà che l’interdipendenza di questi fattori sia cruciale in ambito clinico per garantire che le decisioni sulla sospensione o la prosecuzione dei trattamenti salvavita per bambini in fase terminale siano informate, equilibrate e rispettose di una visione olistica e priva di pregiudizi nei confronti del paziente.