Minori e disabilità nell’era dello sharenting. Il “diritto ad un futuro aperto” come criterio per una valutazione etica

Abstract

Il fenomeno della condivisione sui social media, da parte dei genitori, di ogni aspetto della vita dei propri figli, è ormai talmente comune e diffuso che per esso è stato coniato un termine specifico, un neologismo che deriva dalla crasi dei termini “share” (condividere) e “parenting” (genitorialità): lo sharenting. Il presente contributo si concentra sui casi in cui ad essere condivisa, in maniera costante e massiva, è la vita di un bambino con malattia o con disabilità. Se è vero che ci sono spesso degli aspetti positivi che portano i genitori ad operare in questo modo (tra cui essere d’ispirazione o motivazione per gli altri, promuovere l’accettazione sociale della malattia, creare una rete di sostegno, raccogliere fondi) questi criteri sono per lo più dichiarati dai genitori stessi, ma non effettivamente verificati o dimostrati ed anzi in alcuni casi sono stati apertamente smentiti. In ogni caso, ciò che emerge è che l’adulto tende a fornire una propria narrazione e interpretazione della vita con la malattia (o meglio, della propria relazione di cura), narrazione su cui il bambino non ha alcuna voce né controllo. Questa narrazione, oltre a ledere apertamente la privacy del minore, crea un legame indissolubile tra il bambino e la sua condizione, facendo sì che la sua identità sia resa inscindibile dalla malattia ed impedendo che, in futuro, egli possa avere un’identità libera dalla malattia stessa. Sul presupposto che il diritto alla salute del minore ha un contenuto più ampio di quello di un adulto e comprende anche, e necessariamente, le prospettive future, i criteri classici dell’analisi etica possono non essere esaustivi. In questo elaborato cercherò di applicare il principio teorizzato da Joel Feinberg sul diritto del bambino ad un “futuro aperto” (“right to an open future”) come criterio per individuare i limiti di ciò che è eticamente accettabile condividere online. Lo studio non intende in alcun modo demonizzare le tecnologie, né ovviamente impedirle o limitarle, bensì contribuire a promuoverne un uso responsabile e mai cieco alla fondamentale esigenza di tutela dei soggetti più vulnerabili.