Creare e gestire un database di storie cliniche per l’analisi etica: questioni etiche e giuridiche

L’analisi etica di storie cliniche è generalmente considerata uno strumento fondamentale nelle attività di formazione bioetica dei professionisti della salute. Per questo motivo, il gruppo di ricerca “Filosofia morale e bioetica” dell’Università di Padova lo utilizza sistematicamente nelle sue attività formative. Nel corso degli anni, il gruppo ha raccolto le narrazioni di molti professionisti della salute e messo a punto decine di storie cliniche che pongono importanti dilemmi etici. Di qui l’idea di creare un database di tali storie, abbinandovi una riflessione sulle questioni etiche e giuridiche poste da tale iniziativa. In questo saggio, ci proponiamo di analizzare e discutere le questioni etico-giuridiche connesse alla creazione di tale database e di illustrarne i criteri di gestione. La discussione sarà preceduta da una riflessione sulle caratteristiche peculiari del genere narrativo ‘storia clinica per l’analisi etica’ rispetto al genere narrativo ‘caso clinico’ diffuso tra i professionisti della salute. L’obiettivo del saggio è rendere pubblici e con ciò trasparenti i criteri etico-giuridici di gestione del database, avviando in questo modo un dibattito in vista di futuri miglioramenti.