Approccio bioetico e biogiuridico al “counseling” genetico per malattia di Alzheimer

Abstract

L’articolo, dopo aver analizzato gli aspetti etici legati alla medicina predittiva e dopo aver illustrato la malattia di Alzheimer da un punto di vista patologico ed eziologico, si sofferma sulla significatività etica del ruolo del counseling genetico, in particolare in relazione al caso in cui la richiesta del test predittivo venga da parte di soggetti a rischio, asintomatici, che presentano una familiarità la cui eziologia è nota, e per i quali il test è disponibile.

In questo caso la riflessione etica è maggiormente problematizzante e coinvolge diversi aspetti: l’uso di test sicuri ed efficaci in strutture sanitarie ben identificate con standard di qualità garantiti; le problematiche legate alla consulenza (autonomia decisionale dell’utente, il consenso informato, l’assistenza psico-sociale); la formazione professionale del personale sanitario. In seguito gli autori riportano e commentano i dati di un’indagine conoscitiva in merito al test predittivo e alle strutture sanitarie.

Infine, nel delineare le direttive etiche per i consulenti, viene messo in risalto lo spessore bioetico e biogiuridico del ruolo dell’operatore nel counseling genetico, spessore che viene ulteriormente messo in luce dalla peculiare responsabilità che l’operatore si assume nella protezione dei dati genetici.