Frontiere etiche della disattivazione compassionevole in pediatria: esplorazione di un fenomeno bioetico emergente

L’impiego crescente dei dispositivi di assistenza ventricolare nei bambini con insufficienza cardiaca avanzata, in particolare come destination therapy, ha introdotto nelle cure pediatriche di fine vita la pratica della disattivazione compassionevole dei dispositivi. Sebbene tale pratica sia ormai riconosciuta e discussa in ambito adulto, la sua applicazione in età pediatrica rimane scarsamente esplorata e priva di linee guida etiche specifiche. Il presente contributo sostiene che la disattivazione dei dispositivi di assistenza ventricolare costituisce, in ambito pediatrico, un fenomeno bioeticamente distinto rispetto ad altri casi di sospensione dei trattamenti salvavita. La specificità etica di questo fenomeno deriva dalla natura ibrida degli stessi dispositivi cardiaci, che fungono al contempo da dispositivi terapeutici e da sostituti funzionali del cuore; il carattere attivo del gesto della disattivazione; il ruolo centrale delle decisioni surrogate, affidate a genitori e clinici; nonché la possibile consapevolezza e partecipazione decisionale del bambino. Alla luce dei principi di proporzionalità e del best interests standard, l’articolo argomenta a favore della legittimità etica della disattivazione compassionevole quando il trattamento risulta sproporzionato o clinicamente futile. Vengono quindi analizzate le principali sfide morali connesse a tale pratica, tra cui il dibattito sulle tesi di Equivalenza e Non-equivalenza, il disagio morale dei professionisti sanitari, le valutazioni di futilità medica e le difficoltà comunicative con i caregivers e i pazienti pediatrici. L’articolo conclude che, pur essendo eticamente ammissibile, la disattivazione compassionevole di questi dispositivi in età pediatrica richiede lo sviluppo di linee guida etiche chiare e sensibili al contesto, nonché un approccio multidisciplinare in grado di sostenere bambini, famiglie e clinici nel processo decisionale.