La salute approda nel mercato. Le questioni etiche relative alla fornitura di informazioni sui rischi di salute / Putting health in the marketplace. Ethical issues about providing online health risk information

Abstract

Nell’ottobre 2015 l’azienda 23andMe ha ottenuto da parte della Food and Drug Administration (FDA) l’approvazione a vendere direttamente ai consumatori alcuni test genetici, acquistabili quindi senza la supervisione di professionisti sanitari. I 36 test approvati forniscono informazioni sul rischio riproduttivo di malattie quali fibrosi cistica e Tay-Sachs. Al momento 23andMe non può commercializzare i test di suscettibilità genetica (GST), ma spera di ottenere l’approvazione della FDA per fornire informazioni anche sul rischio di insorgenza di malattia. L’idea è che, acquisendo tali informazioni, i consumatori possano intraprendere stili di vita più idonei per evitare che si sviluppi la patologia. “È in arrivo la sanità su misura dei consumatori”, ha esclamato Anne Wojcicki, co-fondatrice della 23andMe. Effettivamente, accanto ad altre modalità (quali mobile health, telemedicina, ecc.) di accesso online all’informazione sanitaria, i test genetici diretti ai consumatori incoraggiano un approccio consumistico alla salute. Tuttavia, questo è vantaggioso per la medicina e i consumatori? La promozione della salute richiede attitudini meramente consumistiche? Per discutere tali questioni, il paper affronterà innanzitutto i problemi di validità clinica e di utilità dei GST così come le loro implicazioni sul sistema sanitario: sebbene la ricerca continui, i GST hanno un potere predittivo limitato e le misure preventive o terapeutiche non sono sempre disponibili, comportando sovramedicalizzazione e minori risorse sanitarie per altri (i consumatori potrebbero richiedere ulteriori test per confermare o invalidare i risultati ottenuti). Verranno poi analizzate le questioni etiche relative alla commercializzazione della salute e al progressivo passaggio dal rapporto fiduciario medico-paziente al rapporto consumistico fornitore-fruitore.
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In October 2015 the company 23andMe gained the Food and Drug Administration (FDA)’s approval to market genetic tests directly to consumers, without supervision of healthcare professionals. The FDA approved 36 carrier tests to provide health information on inherited disorders, including cystic fibrosis and Tay-Sachs. 23andMe is still prohibited in marketing genetic susceptibility testing (GST), but the company hopes to gain the FDA’s approval to provide health risk information. The idea is that informing customers of their genetic susceptibility may motivate them to change their health-related behavior, reducing the risk of the disease’s onset. “Direct-to-consumer healthcare is coming!”, said Anne Wojcicki, co-founder of 23andMe, after the FDA’s approval. Actually, besides other ways (such as mobile health, telemedicine, etc.) of getting access to health information and services through internet, direct-to-consumer genetic tests fosters a consumerist approach to healthcare. Nevertheless, is such an approach advantageous for medicine and consumers? Can we consider health as a mere consumer good whose promotion requires consumerist attitudes? To discuss these issues, the paper will firstly address problems with clinical validity and utility of GST as well as their implications for healthcare systems: although research is ongoing, GST have limited predictive power and therapeutic or preventive measures are not always available, leading to overmedicalization and fewer healthcare resources for others (consumers could require follow-up tests to confirm or deny obtained results). Secondly, ethical concerns regarding putting health in the marketplace will be analyzed by examining the progressive shift from healthcare professional-patient fiduciary relationship to provider-user consumerist relationship.